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与“大脑杀手”博弈,为患儿争取生的希望 ——圆和国际MDT会诊帮助患儿对抗新“癌王”

2022-10-28

大脑是人体的司令部,作为人体的指挥中心,一旦它出现问题,麻烦可就大了!有一种肿瘤专门对大脑“下手”,具有发病率高、治愈率低、治疗后复发率高、病死率高的特点,它就是最常见的原发性颅内肿瘤——脑胶质瘤(Glioma)。

脑胶质瘤指的是起源于脑神经胶质细胞的肿瘤。因其生长的部位特殊,并且具有侵袭性生长的特性,大部分胶质瘤难以彻底清除,低级别胶质瘤的中位生存期在8-10年之间,但高级别脑胶质瘤的中位生存期仅1年余,所以脑胶质瘤被称为新“癌王”。

很多人觉得脑胶质瘤不算高发肿瘤,离自己很遥远,但其实脑胶质瘤约占所有颅内肿瘤的40%至50%,占儿童颅内肿瘤的40%至60%。最近圆和医疗团队就遇到了一位前来求助的被新癌王“缠上”的孩子。在患儿出现病情恶化、走投无路之际,圆和国际MDT专家团队“中西合璧”、强强联手,为患儿重燃生命之火。

患儿初次就诊、确定治疗方案

2021年6月,家住南京年仅7岁的然然因“双侧眼角及口角不自主抽动2年,加重并伴有双侧肩部抽动”至医院就诊。7月,然然进行了立体定向穿刺活检,根据检查结果被诊断为Diffuse midline glioma H3 K27M-altered——弥漫中线胶质瘤伴H3 K27M突变4级。

2021年8月5日,为了“对症下药”,然然接受了组织基因检测,显示1p/19q共缺失和MSH-I、MMR相关的基因突变。4日后,然然于河北某肿瘤医院开始了质子治疗,伴口服替莫唑胺。治疗期间,然然的病情一直很稳定;直到2022年4月,然然开始出现了持续不断的呕吐和头痛,这打破了相对平静的治疗康复节奏,也彻底搅乱了父母的心。

患儿病情急变,更改治疗方案势在必行

2022年4月12日是然然病情的转折点,也是然然父母最为揪心的日子。在此之前,然然爸妈对治疗抱有极大的信心,认为谨遵医嘱、积极治疗就一定能争取到希望。但事与愿违,然然的头颅MRI复查结果显示异常信号范围明显增大,考虑疾病进展,急需更改治疗方案。

朋友推荐圆和医疗,送去希望的曙光

看着孩子被病痛折磨,然然父母急得团团转却只能“干着急”。想挂专家号就诊,却受限于疫情,就在一家人一筹莫展之际,朋友为他们推荐了圆和医疗的国际MDT 服务团队。圆和医疗团队曾通过国际MDT会诊帮助这位朋友家的孩子在英国大奥蒙德街儿童医院(GOSH)解决了燃眉之急。

GOSH是世界三大儿童医院之一,是全英国最大的儿童颅脑外科中心之一,也是欧洲最大的儿童癌症/白血病治疗中心之一。朋友认为在圆和与GOSH的共同支持之下,或许能再次创造奇迹,帮助然然一家度过难关。

经过几轮联合MDT讨论,圆和肿瘤专家提出了放化疗联合治疗方案:放射疗法——全球范围内新兴的硼中子俘获疗法(BNCT)。这项技术目前只在日本和台湾地区可用,圆和医疗可以帮助然然获得台湾医疗团队的全程治疗支持。

化疗——邀请了GOSH的Hargrave教授进行会诊。作为世界闻名的儿童医院,GOSH一直致力于为世界各地罕见和复杂疾病的患儿开拓和提供具开创性的、有效的诊疗服务。Hargrave教授是GOSH知名的专家,在儿童脑肿瘤的临床试验研究和新疗法领域具有非常丰富的经验。

相信在权威专家的指导下,放疗、化疗双管齐下,将有很大机会帮助然然走出困境。

两地接力传递“救命”数据,国际MDT会诊如期进行

在查阅既往案例和圆和专家团队给出的初步方案后,然然父母对圆和的专业水平和国际医疗资源抱有极大信心,基于圆和医疗的互联网医院资质,全家人也不必奔赴上海,可以直接在当地进行远程会诊,国际MDT会诊可随时启动。为了争取宝贵时间、尽快进行会诊,圆和案件服务经理建议将然然的影像检查资料直接传到圆和的系统里,但是家属在当地找了多家机构均不能提取服务。为了与时间赛跑,圆和案件服务经理建议将资料刻成光盘进行邮寄,但又偏偏赶上了上海疫情静默,快递根本无法送到圆和手中。

“救命”的信息无法送达圆和,然然的父母十分焦急。就在他们以为会诊无法如期进行的时候,圆和紧急调动了南京分部的团队,在南京完成文件接收和数据处理。在圆和两地团队的协同下,然然于4月28日顺利完成了与台湾专家团队的硼中子会诊、于5月6日完成了与GOSH儿童医院专家团队的化疗会诊。

权威专家为患儿量身定制治疗方案

专家团队讨论了针对然然的可能性实验性疗法和治疗方案,包括: 

1. 考虑进行进一步的分子分析,用全基因组和RNA测序确定是否有机会进行靶向治疗。 

2. 考虑CAR-T—— 一种使用患者工程化T细胞的免疫疗法,该疗法需要然然的肿瘤有特定的靶蛋白,目前处于临床试验阶段。 

3. 采用进一步的放射治疗,推荐硼中子俘获疗法(BNCT)。硼中子俘获疗法是一种特定类型的靶向放射疗法,结合使用硼药物和中子束,靶向杀伤癌细胞。这项技术仅在世界上少数几个医学治疗中心可用,目前仍处于临床试验阶段。圆和将与台湾的医疗团队合作,为然然的治疗提供便利。

经过两次 MDT 后,然然的父母决定立即前往台湾,进行 BNCT并结合进一步的靶向治疗。

国际联合 MDT 基于循证医学,为然然定制了针对弥漫性高级别胶质瘤这一疑难肿瘤的新实验性治疗方案,尽可能延长然然的无进展生存时间和总生存时间,提高生存质量。

抗癌之路任重道远,圆和医疗团队与GOSH专家一同跟进、全力支持和配合然然的治疗。目前,然然已经在父母的陪伴下在台北荣民总医院完成了第一阶段的治疗,硼中子治疗过程中产生的不适感较轻,加上医护团队充分的人文关怀,在治疗过程中然然十分配合,这也极大地减轻了家长的心理负担。后续然然将进行MRI复查以观察治疗效果,让我们一起期待未来的好消息吧!

 

(文中人物为化名)

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